61岁渐冻人眨眼写12万字自传 想上《中国梦想秀》
更新时间：2014-12-10 10:04:26 来源：新华网
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成都人龚勋惠计划站上《中国梦想秀》，希望自传能得到认购
渐渐四肢无力失去控制，无法自主运动，进而口舌失灵，不能说话，呼吸吞咽困难，全身瘫痪，靠胃篓灌食，呼吸机维持生命，看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能，而思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能等待死亡的降临，这就是‘渐冻人’的经历与感受。——《美丽冻人——绝症中的坚守》前言
相比其他患者，61岁的成都人龚勋惠无疑是成都渐冻人患者群体中最牛的一位。龚勋惠12年患病史已是全国最长龄患者第一梯队，她还同时管理全国多个QQ群、自己网购家里物件，炒股、指导做菜样样拿手。
今年1月开始，龚勋惠开始写书，描写自己经历，以及患病多年来的总结护理知识，这样由渐冻人写自传的书籍在中国还是头一遭。12万字、318页，每天少则800字、多则3000字，龚勋惠靠着眼球移动打字，完成了作品。
全国首本 渐冻人患者写自传
“我这样的情况都能像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”
从2003年起，成都人龚勋惠发病至今已有12年。这个与癌症、艾滋病、白血病齐名号称“世界五大绝症”的渐冻人症一直折磨着她。
渐冻人写书，龚勋惠不是头一位，渐冻人写自传龚勋惠却拔得头筹。“渐冻人患者写的书，我叔叔给我读过3本。读书的目的是要了解他们写的什么，其中1本还是中国台湾渐冻人患者写的。但是他们的书都是说道理，没有个人经历，也没有疾病知识和护理知识。”通过头控电脑，龚勋惠移动眼球与外界交流，电脑是她的另外一双手。
龚勋惠还管理着5个QQ群，那里是4000多名病人及家属的网上交流平台，她每天大概要花15个小时和天南海北的病友交流。生活中，龚勋惠是家里的主心骨，家里衣服鞋帽、丈夫的工资统统由她负责。医学界称渐冻人生命最多能维持3到5年，龚勋惠12年坚守在全国渐冻人群体中也是长龄第一梯队。
今年9月，龚勋惠全家前往泰国甲米旅游。“我所有日程安排都告诉了群里，我旅游的目的，就是告诉所有的渐冻人，我这样的情况都能挑战正常人，像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”龚勋惠说。
“龚”字招牌 积累12年的疾病知识
“我希望用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。”
龚勋惠在书籍中除了传达个人经历鼓励病友，还有渐冻人症护理知识。书中护理知识是“龚”字招牌，只此一家别无分店。“因为我是学医的，了解医学知识，除了我12年摸索积累的疾病知识，还有各个群里病友关于渐冻症的知识护理方法总结。”龚勋惠透过头控电脑对记者“讲述”。
龚勋惠正式“动笔”是在今年1月8日，“其实2012年9月，安装好视控电脑的那一刻，我用头控鼠标打下的第一句话就是：‘今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟悉了，我要写自传’”。
12万字、318页，每天少则写800字、多则3000字，通过眼球移动完成书籍。“我还要兼顾5个QQ群里网友提问。因为赶稿，有几个深夜都是写到一两点才睡觉。”3月初，龚勋惠因为过度劳累在成都市第七人民医院输液治疗。
龚勋惠希望通过自传鼓励病友，“我希望用我的经历告诉病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，让我们共同向痛苦微笑吧！”
有个计划 站上《中国梦想秀》的舞台
“梦想我的书能够得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。”
龚勋惠的新书取名为《美丽冻人——绝症中的坚守》，书名是龚勋惠就读高中成都七中老三届校友和她创建的QQ群“中华渐冻人之家”群友一起征集确定的。“在具体写作过程中遇到的困难是难以想象的，头控鼠标写作耗费了我的精力和体力，而且错误连连。在老校友的倡议和帮助下，对我的文稿进行了整理。”龚勋惠坦言。
11月份准备出版时，一向支持龚勋惠的家里人开始反对她出版。因为自费出版最低也要6万左右，“得病12年来四处求医花了40多万，现在还欠债22万。”龚勋惠的自传出版也就暂时搁浅。
龚勋惠的下一步计划是希望站上《中国梦想秀》的舞台。“节目报名表我都填好了，就等同学制作视频，然后等待开年报名！”在报名表上，龚勋惠希望实现的梦想一栏，照样是通过眼球移动一点点敲出来的：“我用头控打字完成《美丽冻人——绝症中的坚守》一书，梦想得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。我的很多病友因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而去世。”
■新闻背景
肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元（大脑、脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。
我们可能很难读懂这些专业名词，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，大家估计会有直观印象，他就是渐冻人症患者，仅剩几根可以活动的手指，写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比，他通过左眼皮跟外界交流，最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》，同名电影还获得过戛纳大奖。（天府早报记者颜雪摄影赵霞实习生李俊）
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成都人龚勋惠计划站上《中国梦想秀》，希望自传能得到认购
渐渐四肢无力失去控制，无法自主运动，进而口舌失灵，不能说话，呼吸吞咽困难，全身瘫痪，靠胃篓灌食，呼吸机维持生命，看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能，而思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能等待死亡的降临，这就是‘渐冻人’的经历与感受。——《美丽冻人——绝症中的坚守》前言
相比其他患者，61岁的成都人龚勋惠无疑是成都渐冻人患者群体中最牛的一位。龚勋惠12年患病史已是全国最长龄患者第一梯队，她还同时管理全国多个QQ群、自己网购家里物件，炒股、指导做菜样样拿手。
今年1月开始，龚勋惠开始写书，描写自己经历，以及患病多年来的总结护理知识，这样由渐冻人写自传的书籍在中国还是头一遭。12万字、318页，每天少则800字、多则3000字，龚勋惠靠着眼球移动打字，完成了作品。
全国首本 渐冻人患者写自传
“我这样的情况都能像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”
从2003年起，成都人龚勋惠发病至今已有12年。这个与癌症、艾滋病、白血病齐名号称“世界五大绝症”的渐冻人症一直折磨着她。
渐冻人写书，龚勋惠不是头一位，渐冻人写自传龚勋惠却拔得头筹。“渐冻人患者写的书，我叔叔给我读过3本。读书的目的是要了解他们写的什么，其中1本还是中国台湾渐冻人患者写的。但是他们的书都是说道理，没有个人经历，也没有疾病知识和护理知识。”通过头控电脑，龚勋惠移动眼球与外界交流，电脑是她的另外一双手。
龚勋惠还管理着5个QQ群，那里是4000多名病人及家属的网上交流平台，她每天大概要花15个小时和天南海北的病友交流。生活中，龚勋惠是家里的主心骨，家里衣服鞋帽、丈夫的工资统统由她负责。医学界称渐冻人生命最多能维持3到5年，龚勋惠12年坚守在全国渐冻人群体中也是长龄第一梯队。
今年9月，龚勋惠全家前往泰国甲米旅游。“我所有日程安排都告诉了群里，我旅游的目的，就是告诉所有的渐冻人，我这样的情况都能挑战正常人，像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”龚勋惠说。
“龚”字招牌 积累12年的疾病知识
“我希望用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。”
龚勋惠在书籍中除了传达个人经历鼓励病友，还有渐冻人症护理知识。书中护理知识是“龚”字招牌，只此一家别无分店。“因为我是学医的，了解医学知识，除了我12年摸索积累的疾病知识，还有各个群里病友关于渐冻症的知识护理方法总结。”龚勋惠透过头控电脑对记者“讲述”。
龚勋惠正式“动笔”是在今年1月8日，“其实2012年9月，安装好视控电脑的那一刻，我用头控鼠标打下的第一句话就是：‘今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟悉了，我要写自传’”。
12万字、318页，每天少则写800字、多则3000字，通过眼球移动完成书籍。“我还要兼顾5个QQ群里网友提问。因为赶稿，有几个深夜都是写到一两点才睡觉。”3月初，龚勋惠因为过度劳累在成都市第七人民医院输液治疗。
龚勋惠希望通过自传鼓励病友，“我希望用我的经历告诉病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，让我们共同向痛苦微笑吧！”
有个计划 站上《中国梦想秀》的舞台
“梦想我的书能够得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。”
龚勋惠的新书取名为《美丽冻人——绝症中的坚守》，书名是龚勋惠就读高中成都七中老三届校友和她创建的QQ群“中华渐冻人之家”群友一起征集确定的。“在具体写作过程中遇到的困难是难以想象的，头控鼠标写作耗费了我的精力和体力，而且错误连连。在老校友的倡议和帮助下，对我的文稿进行了整理。”龚勋惠坦言。
11月份准备出版时，一向支持龚勋惠的家里人开始反对她出版。因为自费出版最低也要6万左右，“得病12年来四处求医花了40多万，现在还欠债22万。”龚勋惠的自传出版也就暂时搁浅。
龚勋惠的下一步计划是希望站上《中国梦想秀》的舞台。“节目报名表我都填好了，就等同学制作视频，然后等待开年报名！”在报名表上，龚勋惠希望实现的梦想一栏，照样是通过眼球移动一点点敲出来的：“我用头控打字完成《美丽冻人——绝症中的坚守》一书，梦想得到认购、购买呼吸机，可以帮助困难家庭的病友。我的很多病友因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而去世。”
■新闻背景
肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元（大脑、脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。
我们可能很难读懂这些专业名词，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，大家估计会有直观印象，他就是渐冻人症患者，仅剩几根可以活动的手指，写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比，他通过左眼皮跟外界交流，最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》，同名电影还获得过戛纳大奖。（天府早报记者颜雪摄影赵霞实习生李俊）
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